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杭州9岁女孩抗争2年战胜白血病 爸爸写下一封长信

2019-03-06 13:02 作者: 来源: 本站 浏览: 11次 字号:

摘要: 起床穿衣、朗读课文、帮忙做家务,这些生活里的小事在很多人看来稀松平常、无足挂齿。 但对9岁的楠楠来说,这意味着她终于战胜白血病,开始拥抱全新的生活。 两年前,楠楠被被诊断为急性淋巴细胞白血病(低危组)。 “很痛苦。不知道以后怎么办。”楠爸说,看...

起床穿衣、朗读课文、帮忙做家务,这些生活里的小事在很多人看来稀松平常、无足挂齿。 但对9岁的楠楠来说,这意味着她终于战胜白血病,开始拥抱全新的生活。

两年前,楠楠被被诊断为急性淋巴细胞白血病(低危组)。

“很痛苦。不知道以后怎么办。”楠爸说,看到诊断结果后全家都陷入了绝望。

这时,血液科主任徐卫群告诉他们,小儿白血病是儿童时期发病率最高的恶性肿瘤,其发病率为4-6/10万,浙江省每年新增白血病患儿600余例。

但是,浙大儿院血液科是浙江省小儿白血病诊治技术研究中心,低危急性淋巴细胞白血病的治愈率已经达到91.6%,接近发达国家水平,所以一定要有信心!

此后,楠楠一家人在浙大儿院血液科进行治疗,他们与医生、护士以及病友们朝夕相处,度过很多难忘的日子。 

经过两年规范的治疗,楠楠即将结束治疗了,开始回到学校读书,一家人也和和美美地继续过小日子。 

前两天,学校布置了一个家庭作业,让家长和孩子用不同形式的作品展示“家风”。

楠爸心想,两年艰难的治疗下来,女儿吃尽了苦头,虽然偶尔也会闹闹小脾气,但总体上乖巧懂事,尊敬长辈,和小病友、医护人员的关系都很好,这是“家风”最好的体现。

楠爸拍摄了很多家庭生活的小视频,用镜头捕捉楠楠早上起床、洗衣服、做作业、和爷爷吃饭等一些生活小细节……朴实感人却又蕴藏着令人振奋的信念。或许,经历过磨难,才更能体会生活中的平凡小幸福。

楠爸的拍摄风格很接近最近大热的纪录片《四个春天》。陈坤、周迅、黄渤、章宇等明星纷纷为这部纪录片“站台”,希望通过素人爸妈的四个春天,让大家了解平凡生活中的美丽、温暖、力量。

楠爸想拍摄属于一家人的电影,想表达一家人经历过女儿重病后,对生活的全新认识。我们浙大儿院所有的医护人员都支持这么坚定、可爱、细腻的楠爸,我们都为他打call,希望大家都来看看这部“零成本”全素人的制作。看过视频,也许你能了解美好生活真正的样子。 

上个学期结束,楠楠期末考试全部都考了优,只是体育没有参加考试。楠爸高兴之余,给血液科的主任徐卫群写了一封信。 

这封感谢信记录了几件医患间发生的小事儿,语言也非常朴实。楠爸将感谢信制作成美篇,转发到病友医护群,哪知道这封信却戳中了很多人的心,大家都纷纷留言、点赞。 

看到文章的医生护士心里也美美哒,感觉到特别幸福的职业荣誉感;病友们也希望能借助这封感谢信表达一下对医护人员的感谢。 

感谢信全文

徐卫群主任,你好! 

感谢你在这两年里用精湛的医术和全心全意无私付出的态度,为孩子保驾护航,帮助我们度过一个个难关。五病区血液二科的医生在你的带领下,给我们这些血液病儿童提供了很好的治疗,带来了康复的希望。

令我印象非常深刻的是,2017年5月1日晚上,我女儿发烧去急诊,因为她的血象很低,急诊的医生直接给我们输血,开病危通知书,还叫我们去重症监护室。但我们舍不得女儿一个人住到重症监护室去,没有同意选择了在急诊室留观。 

第二天早上急诊医生联系血液二病房,病房医生听说我们的情况,叫我们立刻办住院,到了病房安顿下来,你就把我叫住一顿批评,说: “你们心疼女儿,舍不得让她暂时离开身边去监护室,但你们知道吗?昨天晚上你们这样的做法是很危险的,某种程度上等于你们放弃了对你女儿最积极有效的治疗,你知道昨天最严重后果是什么吗?” 

我说: “昨天晚上我们一直有问我女儿哪里不舒服,她说没有呀!”

你说: “这次孩子现在稳定下来算你们运气好,你们是不知道,你女儿昨天是化疗后感染,引起了脓毒性休克,血压低,医生一晚上都在抢救,好不容易维持到天亮,幸亏不是太厉害的细菌,门诊的药没有住院部和重症监护室的齐全,如果压不住的话,你女儿随时都有生命危险,那就太可惜了,所以这种时候必须要听从医生的安排,不能因小失大,下次这样的事情不允许再发生,太危险了!你们新病人很多东西不懂,要会问,多问医生,护士,老病友,有什么突发情况要及时向医生反映。”     

你讲得很清楚,我们也能明明白白感受到你为孩子病情的担心,为家长着急的心情。经过这次谈话,我们以后都是很细心的按照医生和护士的嘱咐照顾我们的孩子,疗程也比较顺利。

我们喜欢你查房,每次你来查房都会很详细地询问孩子的情况,给出治疗意见,并且嘱咐我们哪些事情要注意,需要补充什么营养……下午抽空还和小朋友说说笑、合个影,小朋友就不那么紧张了。

第四次化疗的时候有一次我女儿发高烧,去门诊挂了舒普深。第二天早上烧有点退下来,我们以为没事了,可是到中午的时候孩子又吐又拉,人还很难受,我赶忙跑到门诊去找医生(因为血液科的号挂满了)。刚好那天是你在,那个时候已经是中午11:40了,门诊还挤满人在排队,我找你帮忙加号,你知道孩子不舒服二话不说马上叫护士帮我加号,我一边打电话给老婆叫她带女儿过来门诊,一边去收费处付钱,大概是系统故障那个钱老是付不进去。

我又跑到门诊找你,那个时候已经12点多了,刚好我女儿也到了,我说:“徐主任刚才那个号钱付不进去,你能不能再帮我弄一下。” 

然后,你对面的护士说:“ 好像是系统还是哪里没有弄好,刚才也有两个人付不进去钱,我们到现在也还没有吃中饭,主任下午1点多还要去滨江开会,现在这里还有这么多人排队”……

我女儿听到这里,就哭了起来说:“妈妈我怎么办,我难受,怎么办呀,妈妈……” 

你笑着对我女儿说:“小朋友没事,等阿姨帮他们看好就帮你检查一下。”我女儿听到你这样说,她马上就不哭了,等你忙完后就把我女儿叫到你面前,你给她仔细的做了个检查,询问我们一些情况,然后说: “烧比前天好多了,感染有所好转,新的症状是不是又吃坏了?给她吃点治腹泻的药,下午注意观察,如果还要拉肚子就去化验一下大便,有什么事情明天去住院部找我。” 

徐主任看过我们就放心了,也不知道她那天是不是还有时间吃饭。 

徐主任对病人们都很好,我也一直看在眼里。有个老病友,疗程结束好几个月了,因为长时间化疗免疫力没有恢复,发烧在医院住了很长一段时间,化疗的时候家里已经欠了很多债,这次连住院费都交不起了,徐主任了解家长的困难后,急家长所急,想办法帮她联系了好心人资助,解决眼前的困难。常常这样,徐主任愿意运用她的技术和力量,默默地为我们患者排忧解难。

梁娟副主任、沈娟医生工作认真,不论辛苦,不论劳累,总把小朋友的病情放在第一位。顾晓朦医生和夏静医生做腰穿和骨穿的技术可好了,五病区的小朋友每个人至少被扎过好几次吧,哈哈……

蔡建萍护士长除了把护理队伍带得很好,还经常鼓励小朋友参加活动,每个周末的病房爱心学校活动,让小朋友觉得像在幼儿园里一样。 

周倩护士,我们刚刚来的时候还和你大发脾气,可你始终是心平气和地和我们说明情况,让我们不要急,你们会把我们安排好的。不知道你是不是还记得,在这里我向你说声对不起。不过现在我女儿和她关系可好了,周阿姨周阿姨的叫个不停。 

杨佳看上去很凶,但是她对小朋友的照顾非常仔细,而且特别有爱心。她和周倩有时候为了能让小朋友配合上化疗,自己掏钱买玩具哄小朋友。还有文娟,亚萍,鲍鲍,慧慧,糖糖,圆圆,冲冲……等护士每天都会耐心叫我们吃什么药,要怎么样护理,从不落下。 

时间过得真快,转眼就两年了,这两年我们家长有痛苦、有绝望、有困难、有煎熬,这些时刻是你们——徐主任和血液二科的医生护士陪伴着我们,支持我们度过,让我们在感受疾病可怕和无情时也感受到医护人员的爱护和温暖。现在我们的疗程也快结束了,由衷地想向你们表达内心的谢意,也想对还在继续抗战的病友们说:“只要不投降,就是成功,加油!听从专业的指导,顺利就在眼前!” 

血液二科的医生和护士们,我想向你们大声地说;有你们在,我们不怕!——楠爸

来源:钱江晚报/浙江24小时记者张冰清通讯员王雪飞